Целиакия развивается у детей-носителей белка HLA-DQ. Непереносимость глютена встречается у 1% населения стран Европы и Северной Америки. В Украине целиакия встречается у 0.5% населения. У большинства детей заболевание протекает бессимптомно или симптомы проявляются минимально. У некоторых встречаются атипичные формы с явными признаками заболевания.

Единственный способ лечения с доказанной эффективностью — строгая безглютеновая диета, поэтому при соблюдении пищевого рациона болезнь не дает о себе знать. В этой статье мы разберем следующие вопросы: что такое глютен, в каких продуктах он содержится, как проявляется целиакия, методы диагностики и лечения болезни. Следует помнить: целиакия не приговор, а образ жизни.

Что такое глютен

Клейковина или глютен — это растительный белок. Он содержится в растениях в качестве питательного запаса для ростков. Глютен содержится преимущественно в злаковых: пшенице, ржи и ячмене. Глютен востребован в пищевом производстве: клейковина придает тесту эластичность и сохраняет его форму, поэтому он составляет 80% всего белка, который содержится в хлебе.

При целиакии этот белок организмом не усваивается. Несмотря на это, ребенок, который не получает глютен с пищей, развивается здоровым. Как белок глютен нейтрален: он не вредит, но и не приносит пользы ребенку (если говорить об адекватном количестве). Это простая пищевая добавка, которую промышленники используют для придания продукту формы и эластичности. Поэтому часто надписи на пищевых продуктах «без глютена» от недобросовестных компаний — маркетинговый ход, который заставляет людей думать, что клейковина вредна и выбирать «безопасный» продукт. В действительности клейковина вредна только детям с целиакией.

Некоторые родители боятся, что, если их дети будут употреблять пищу с глютеном, возникнет целиакия. Это не так: непереносимость глютена — это врожденное заболевание, которое возникает у детей из-за сбоев в генетическом аппарате и иммунной системе. Поэтому детям без целиакии можно есть глютен с прикормом и другими продуктами.

Продукты, содержащие глютен

Список продуктов и пищевых изделий, которые содержат глютен:

  • крупы: ячневая, пшеничная, перловая, ячменная, овсяная, ржаная, манная, полба, булгур, кускус, спельта, дурум, тритикале;
  • мука: пшеничная и отруби, ячменная, ржаная, овсяная;
  • хлеб и кондитерские изделия: хлеб, сухари, вафли, пироги, сушки, печенье, сдоба, торты, выпечка из муки в предыдущем списке, кукурузные хлопья и палочки, ячменный солод и патока, кондитерские присыпки, глазурь, пекарский порошок, сахарная пудра и разрыхлители;
  • макароны из пшеницы и зерновых культур: спельты, полбы, тритикале и дурум;
  • мясо, рыба и полуфабрикаты: колбаса, паштет, пельмени, ветчина, сосиски, вареники, котлеты, продукты в панировочных сухарях, консервы в томатном соусе, бульонные кубики, крабовые палочки;
  • десерты: сливки, джемы, повидло, шоколад, снеки, сироп;
  • напитки: порошковые концентраты чая, пиво и квас, ячменный и овсяный кисель;
  • другие продукты: уксус, жевательная резинка, красители.

Список продуктов взят из информационного сайта «Региональный центр по вопросам непереносимости глютена». В некоторых из этих продуктов глютен содержится в небольших количествах, так как во время производства пищи частички клейковины попадают в сырье.

Перед покупкой продукта ознакомьтесь с его химическим составом. Обычно производители пишут на своем изделии «без глютена», то есть продукт разрешен детям с целиакией.

Симптомы аллергии на глютен

Наиболее ярко симптомы проявляются у детей до 1-2 лет жизни. Первый период болезни — латентный или скрытый. Он продолжается с момента, когда родители ввели в рацион ребенка глютен. Латентный период длится от пары дней до нескольких лет. Симптомов на этой стадии нет. Следующий период — активационный. Он проявляется выраженными симптомами.

Признаки непереносимости глютена у детей:

  • боли в животе;
  • обильная диарея с неприятным запахом;
  • в кале обнаруживаются частички жира;
  • вздутие живота и обильное испускание газов;
  • рвота;
  • запоры;
  • сниженный аппетит;
  • замедление психомоторного развития;
  • периодическая потеря веса;
  • ослабление мышечной силы;
  • вялость и безынициативность ребенка.

Как правило, период активации начинается спустя 1.5-2 месяца после введения в рацион прикормов с клейковиной: сухариков, хлеба, манных, пшеничных и мультизлаковых каш. Иногда период ярких симптомов начинается после того, как ребенок перенес инфекционное заболевание. Чаще всего это кишечная или респираторная вирусная болезнь.

Для симптомов непереносимости глютена характерна последовательность. Обычно сначала возникают расстройства стула. Он становится пенистым, жирным, выделяется в больших объемах и издает неприятный запах. Со временем снижается аппетит и у ребенка возникает рвота. Сам больной становится вялым, раздражительным, часто плачет и плохо спит.

У детей школьного возраста симптоматика целиакии немного отличается:

  • постоянная усталость и быстрая утомляемость;
  • раздражительность и потеря интереса к увлечениям;
  • часто возникающие боли в животе;
  • тошнота и рвота;
  • избыточное газообразование;
  • запоры;
  • на коже появляются небольшие участки воспаления;
  • выпадение волос;
  • во рту и на губах появляются язвочки;
  • кариес и дефекты эмали на зубах;
  • болят кости и суставы;
  • головные боли, нарушение координации, поверхностный сон;
  • задержка полового развития.

Дети старшего возраста в начале болезни обычно жалуются на тупые и ноющие боли в животе. Часто ребенок при болях в животе указывает на пупочную область.

Хроническая целиакия, которая долго не диагностируется, может привести к другим заболеваниям:

  • злокачественные опухоли: аденокарцинома тонкой кишки или пищевода, неходжкинская лимфома. По данным исследований у больных детей с целиакией эти патологии возникают чаще, чем у здоровых;
  • остеопороз: снижается плотность костей и уменьшается концентрация минералов в тканях;
  • репродуктивные недуги: позже наступает первая менструация, может привести к бесплодию у мальчиков;
  • аутоиммунные заболевания возникают в 10 раз чаще у детей с целиакией: сахарный диабет, патологии щитовидной железы, кардиомиопатия.

Проблема целиакии заключается в том, что нет ни одного конкретного симптома, который мог бы указать на саму болезнь. Кроме того, целиакия может протекать бессимптомно. Часто глютеновая непереносимость встречается при сахарном диабете, эпилепсии, болезни Аддисона, аутоиммунном миокардите, гепатите, холангите, синдроме Дауна, Шерешевского-Тернера и Шегрена, нейропатии, язвенном колите и болезни Крона. Если у ребенка есть одно из перечисленных заболеваний, он попадает в группу риска развития целиакии.

По наследству

Начинается заболевание всегда в младенчестве. Классические симптомы запущенной формы: у ребенка тоненькие, как стебельки, руки и ноги и непомерно вздутый живот.

В основе болезни – иммунологический конфликт: организм ребенка расценивает глютен (белок, содержащийся почти во всех злаковых культурах) как сильный аллерген. Это вызывает постепенную иммунную реакцию со стороны кишечника – своеобразное отторжение глютена. В результате белок повреждает слизистую оболочку тонкой кишки. В тяжелых случаях она атрофируется. Возникают проблемы кишечного всасывания: пищеварительная система начинает плохо справляться с усвоением пищевых веществ. Прежде всего с жирами и углеводами, витаминами и минералами.

Ребенок страдает физически – он мало ест, отстает в весе, у него нарушается работа внутренних органов. Возможно отставание и в психическом развитии – ведь недополученные питательные вещества напрямую влияют на формирование многочисленных навыков! С возрастом происходит задержка полового созревания.

От манки – к целиакии

Коварность ситуации в том, что проблему сложно вовремя распознать. Родился здоровый малыш, мама кормит его грудным молоком. Проблемы появляются, когда приходит время давать прикорм. Еще 20–30 лет назад традиционно первой кашей была манная. Ребенок начинал есть эту безобидную «размазню», и тут же включался генетический фактор: заболевание медленно, но неуклонно развивалось. Давали бы малышу не манную кашу, а гречневую, и ничего бы не случилось! Увы, это не всегда знают и многие современные родители…

Сегодня врачи пришли к единому мнению: борьбу с целиакией надо начинать с детского питания. Исключите те продукты, которые содержат злаки и, соответственно, белок глютен (иногда его называют клейковиной). Прежде всего, это каши. Рис, гречка, кукуруза и пшено полностью безопасны. Все остальные крупы могут вызывать целиакию.

Сегодня педиатры рекомендуют начинать прикорм именно с безглютеновых каш. Они разрешены с 4 месяцев. Любая каша, содержащая глютен, рекомендована малышам строго после полугода. Не стоит повышать риск столкнуться с целиакией в самом раннем возрасте.

Как не проморгать болезнь

Интересно

Греческие врачи описали целиакию еще 2000 лет назад. Как это часто бывает в медицине, причина заболевания веками оставалась неизвестной. Болезнь относили к редким. Но к концу ХХ века многое прояснилось.
Первой тревогу забила европейская медицина сначала в тех странах, где традиционно популярны макароны, спагетти, хлеб. А еще – каши. Благополучная Швеция даже сравнивала ситуацию с эпидемией.

То, что заболевание перестало быть редким, врачи поняли сравнительно недавно. Одними из первых – шведские медики. После проверки образцов донорской крови на наличие антител к глютену они схватились за голову: каждый 500‑й тест был положительным! Значит, человек может отреагировать на этот компонент в любой момент. Кстати, основной метод диагностики целиакии – биопсия кишечника. Поголовно ее не сделаешь.

Увы, существует опасность проморгать целиакию в детском возрасте. Слишком «просты» ее симптомы. Например, плохой аппетит ребенка. Его традиционно можно считать малоежкой, капризулей, не задумываясь, что причина плохого аппетита – атрофированная кишечная слизистая.

Заболевание может развиваться под разными «масками». Ведь даже в детстве отставание в весе нельзя накрепко связать с целиакией. У постоянно неустойчивого стула тоже много причин. Да, большой живот – характерный признак целиакии, но уже острой ее формы. Во взрослом же возрасте установить диагноз может только грамотный гастроэнтеролог.

И все-таки врачи уверены: целиакии не стало больше – ее стали эффективнее выявлять.

Природная страховка

Это касается и последствий заболевания, вызванных нарушениями функции иммунной системы. Например, изначально нездоровая слизистая кишечника способна вызывать появление злокачественных новообразований.

Бороться с последствиями целиакии куда сложнее, чем не допустить развития заболевания. Выход, по мнению врачей, начертан самой природой – грудное вскармливание! Желательно до года. Фундамент иммунитета закладывается в раннем детстве. В это время ребенок обязан быть защищен теми иммунными «факторами», которые есть в грудном молоке: секреторными иммуноглобулинами А, лактоферрином и другими веществами. Специалисты по детскому питанию сравнивают грудное молоко с зонтиком: да, глютен падает на слизистую.

Диагностика целиакии у детей

Диагностика целиакии основывается на общем осмотре и результатах исследования. На приеме врач осматривает ребенка и расспрашивает родителей об отдельных симптомах: какой характер стула, жалуется ли ребенок на боли в животе, какой у него аппетит, как часто он раздражен. Однако наиболее точные и информативные методы диагностики – серологические анализы и эндоскопическое исследование тонкой кишки.

Первый метод – серологический (Anti-tTG). Он направлен на выявление антител к тканевой трансглутаминазе, которые образуются в тонком кишечнике при контакте с глютеном. Метод Anti-tTG – высокочувствительный метод, который находит антитела в 98% случаев. Для исследования берут кровь из вены. Есть быстрая альтернатива – экспресс тест (POC tests), который позволяет найти антитела к тканевой трансглутаминазе за 10 минут.

Второй серологический метод – выявление антител к эндомизию (EMA), которые образуются в межклеточном веществе слизистой оболочки тонкого кишечника. Для проведения диагностики нужно специальное оборудование. Поэтому чаще всего используется предыдущий метод – Anti-tTG.

Если в сыворотке крови выявили антитела, назначается исследование тканей и клеток слизистой оболочки тонкой кишки. Для этого используется метод эзофагогастродуоденоскопии. Зонд вводится в пищеварительную трубку ребенка и достигает двенадцатиперстной кишки, где врач берет 4 кусочка ткани (биопсия) для исследования в лаборатории.

Эндоскопическое исследование должно проводиться, когда ребенок употребляет с пищей глютен. В противном случае слизистая оболочка тонкой кишки может быстро восстановиться – это затруднит диагностику. Для оценки состояния кишечника под микроскопом исследуются крипты и ворсинки, которые при целиакии повреждаются в наибольшей степени.

Если эндоскопист выявил повреждение тканей и у ребенка в сыворотке крови есть антитела к тканевой трансглутаминазе, врач ставит диагноз целиакия. Однако в 2012 году Европейское сообщество детских гастроэнтерологов, гепатологов и нутрициологов (ESPGHAN) разработало протокол, согласно которому для постановки диагноза достаточно результатов только серологического исследования. Иногда из-за попытки самостоятельного лечения родители дают ребенку безглютеновые продукты. Тогда для диагностики непереносимости глютена назначается провокационный тест, при котором ребенок употребляет продукты с глютеном. Для контроля состояния кишки нужно провести две эндоскопии: первую – на фоне безглютеновой диеты, вторую – после появления симптомов целиакии. Это нужно для того, чтобы оценить изменения слизистой оболочки тонкого кишечника при контакте с глютеном.

Формы целиакии

Различают классическую, симптоматическую и субклиническую формы целиакии. Все эти формы связаны с повреждением слизистой оболочки тонкого кишечника. Помимо этого, существует так называемая потенциальная целиакия, которую обычно обнаруживают случайно при нормальной биопсии слизистой оболочки кишечника.

Диагностика целиакии

Целиакии могут подвергаться люди всех возрастных категорий. При подозрении на целиакию первым шагом является общий анализ крови. С этой целью проводят определение антител класса IgA к тканевой трансглютаминазе (IgA tTG), а также общего уровня IgA. Менее распространенным, но не менее эффективным в этом плане для диагностики целиакии является определение антиэндомизиальных антител (EMA). При обнаружении антител следующим шагом является забор биоптата из тонкого кишечника для подтверждения заболевания.

Поскольку целиакия нередко передается по наследству, ее диагностику рекомендуется пройти также родственникам первой степени (родителям, братьям и сестрам, детям), даже если у них отсутствуют какие-либо симптомы.

Перед тем как начать соблюдать безглютеновую диету важно посоветоваться с вашим врачом. Несоблюдение этого требования сделает невозможным обнаружение антител в крови и, следовательно, диагностику самого заболевания.

Как лечить целиакию

Современные стандарты по лечению целиакии предполагают строгую безглютеновую диету в течение всей жизни. Диета назначается как детям с явными симптомами, так и без них. Во время лечения диеты ребенок должен находиться под наблюдением диетолога и педиатра. Принципиально отказаться не только от продуктов, которые содержат глютен в больших количествах, но и от продуктов, в которых присутствует «скрытый» глютен, то есть те, в которые клейковина попадает в качестве добавки.

Если на фоне целиакии у ребенка возникла тяжелая белково-энергетическая недостаточность с нарушением водно-солевого баланса, его нужно госпитализировать в гастроэнтерологический стационар. Там проведут диагностику, восстановят нарушенный обмен веществ и подберут питание. Госпитализация длится от 14 дней. Если у ребенка симптомы целиакии выражены слабо, он может лечиться в дневном стационаре в течение двух недель. В случае, когда болезнь протекает бессимптомно, по рекомендации врача ребенка можно лечить дома.

Пациент с целиакией должен наблюдаться пожизненно. За ребенком закрепляется детский гастроэнтеролог или сертифицированный диетолог. После постановки диагноза в течение первых двух лет нужно посещать врача каждые 6 месяцев. Начиная с третьего года достаточно одного приема у врача в год. Ребенку также показана профилактическая прививка против пневмококковой инфекции, так как есть повышенный риск инфицирования. Прививка делается в период ремиссии.

Диета при целиакии

Индивидуальную безглютеновую диету назначает диетолог на консультации. Безглютеновая диета – это полный отказ от продуктов, содержащих клейковину. К ним относится любая пища, в которой есть пшеница, ячмень и рожь. Разрешенные продукты питания:

  • все свежие и сушеные фрукты и овощи, необработанные мукой и крахмалом;
  • хлеб и зерновые: можно употреблять только те продукты, которые производятся предприятиями. Обычно они указывают на упаковке знак перечеркнутого колоса. Можно есть безглютеновые продукты: хлеб, макароны, сладости и добавлять в блюда мучные смеси;
  • гречка, рис, пшено, амарант, киноа;
  • мясо и рыба: их можно есть, если при покупке в магазине они находятся в отдельной секции от панированных продуктов и полуфабрикатов. Можно есть сосиски, копчености и колбасы, если на упаковке обозначается отсутствие глютена;
  • молочные продукты: молоко, творог, твердые сыры, сыр Камамбер без добавок, кефир, масло, йогурт и плавленые сырки без добавок, сгущенное молоко со знаком «без глютена»;
  • добавки и приправы: дрожжи, сироп глюкозы-фруктозы, ванильных сахар, соевый соус, майонез, какао;
  • напитки: лиственный чай и заварной кофе, соки без мякоти, напитки из цикория, напитки из какао, фруктовые и ягодные компоты.

Обычно в крупных магазинах и магазинах с импортной продукцией продаются специальные безглютеновые продукты: смеси, мука, сладости, батончики, каши. Эти продукты маркируются согласном стандартам Евросоюза – «gluten-free». Это значит, что в компоненты продукта проверены в лаборатории и могут добавляться в рацион детям с непереносимостью глютена.

Правила обращения с продуктами, которые должны знать все родители детей с целиакией:

  • выделите отдельное место, например, шкафчик, для безглютеновых продуктов: в противном случае частички обычной каши могут попасть в безглютеновую мучную смесь;
  • после приготовления продуктов с глютеном всегда тщательно убирайте рабочие поверхности на кухне;
  • используйте отдельную посуду и место в холодильнике для безглютеновых блюд;
  • нельзя использовать те же самые кухонные принадлежности для перемешивания еды;
  • перед приготовлением пищи убедитесь, что на кухне в воздухе нет пыли из пшеничной муки;
  • нельзя класть продукты с клейковиной и безглютеновую еду на один поднос, тарелку, доску или сковороду.

Ежедневное меню поможет составить диетолог с учетом возраста ребенка и его индивидуальных кулинарных предпочтений.

Признаки

Целиакию часто называют «великий мим» за то, что она крайне успешно скрывается под маской множества других заболеваний. Ни одно проявление этого хитрого заболевания не встречается у всех больных!

Признаки целиакии самые разные, но в более чем половине случаев преобладают дисфункции желудочно-кишечного тракта (тошнота, рвота, газообразование, надутый живот), отставание в физическом развитии, аллергия, снижение памяти, утомляемость. Большая часть пациентов не переносит физические нагрузки, очень плохо спят и испытывают очень серьезный синдром «отсутствия чувства отдыха». Около 60% больных страдают анемией. Среди менее частых, но значительно ухудшающих самочувствие больных симптомов, отмечаются: мигрени, задержка развития речи, невроз и неврастения, дефицит массы тела, снижение самооценки, нарушение общественных связей (больные тяжело переносят изменение жизненного стереотипа, плохо контактируют с окружающими, не имеют друзей), судорожный синдром, остеопатия, патология щитовидной железы, хронический блефарит и ринит, энурез (неконтролируемое мочеиспускание) и энкопрез (недержание кала, неспособность контролировать акт дефекации), дисменорея (расстройство менструального цикла). В общем, любое недомогание или более серьезный симптом можно «свалить» на целиакию. Особенно выражены все симптомы у детей в возрасте от одного до трех лет.

У значительной части пациентов старшего школьного возраста и взрослых затруднен контакт с врачом, потому что им нелегко сосредоточиться на одной теме разговора, внимание рассеивается. Многие из них не могут ответить на простые вопросы, касающиеся состояния их здоровья, некоторые склонны к излишней детализации своих жалоб и ощущений, «вязкости» поведения с одновременным старанием доказать отсутствие заболевания.

У многих страдающих целиакией существуют определенные особенности, затрудняющие социальную адаптацию, усвоение и выполнение ими врачебных рекомендаций, что снижает результаты лечения.

У матерей, больных целиакией, беременность обычно протекает с угрозой прерывания, токсикозом, наблюдаются преждевременные или запоздалые роды, рождаются дети с маленьким весом.

Описание

Считается, что глютен вызывает атрофию слизистой оболочки тонкой кишки, из-за чего нарушается кишечное всасывание, приводящее к различным расстройствам обмена веществ. Существуют разные предположения, отчего это случается. В частности, называются следующие причины:

  • неспособность ферментов расщеплять полипептиды;
  • повышенная чувствительность слизистой оболочки к глютену, при которой эпителий становится мишенью иммунологического процесса;
  • способствующие повреждению эпителия врожденные особенности рецепторов клеток кишечника;
  • подготовленные вирусами особенности рецепторного аппарата клеток кишечника.

Причину заболевания детей первых трех месяцев связывают с заболеванием матери и получением через грудное молоко производных глютена или антител.

Основная же роль в возникновении целиакии принадлежит наследственным факторам. В родословных страдающих этой болезнью родственники имели несколько патологий, в том числе заболевания, в основе которых имеется нарушение иммунной системы организма. Например, онкологические заболевания, среди которых примерно одна треть приходилась на опухоли и болезни желудочно-кишечного тракта, сахарный диабет. В некоторых семьях некоторые виды патологии отмечаются в родословных со стороны обоих родителей. Семейная целиакия выявляется в одной трети случаев. Только половина родителей пациентов CD считают себя здоровыми, у остальных чаще всего встречаются заболевания ЖКТ (50%), CD (46%), анемия (4%).

Диагностика

Сроки, прошедшие от начала заболевания до постановки диагноза, составляют от нескольких месяцев до многих лет. У большинства пациентов диагноз ставится через несколько лет с начала болезни, несмотря на то, что, имея много проблем со здоровьем, они регулярно обращаются за медицинской помощью. Это связано с тем, что многие врачи считают CD настолько редким заболеванием, что не могут даже подумать, что оно «настигло» пациента. Больные чуть ли не десятилетия наблюдаются у разных специалистов (гастроэнтерологов, эндокринологов, аллергологов, дерматологов и др.), не подозревающих об одной причине всех недугов.

Тем не менее с помощью лабораторной диагностики можно вовремя поставить правильный диагноз и начать лечение. Эффективным методом лабораторной диагностики CD является определение уровня АГА в крови (IgA и IgG). Практически у всех больных информативны результаты биопсии слизистой оболочки тонкой кишки, копрограммы, исследования на дисбактериоз кишечника.

При УЗИ определяется поражение гепатобилиарной системы и почек, причём 90% составляют признаки поражения гепатобилиарной системы как преимущественно страдающей при целиакии.

В семье с родословной, отягощенной заболеваниями, связанными с нарушениями иммунной системы, ЖКТ, CD, онкологической патологией, обязательно должны обследоваться все члены семьи, чтобы позаботиться о здоровье будущего ребенка. Детей первых месяцев жизни, находящихся на грудном вскармливании, при наличии дисфункций ЖКТ, анемии неясного генеза тоже необходимо обследовать для диагностики (или исключения) CD. Профилактические обследования детей первого года жизни должны включать с себя копрограмму, начиная с 6-месячного возраста.

Лечение

При лечении больного CD врач оценивает степень нарушений в самых разных направлениях, не только соматических, но, что важнее для успешного лечения, психосоциальных. В большинстве случаев, помимо медикаментозного лечения каждого из симптомов, включая витаминно-минеральные нарушения и атопические дерматиты, а также коррекции дисбактериоза с помощью пробиотиков, нужны психологическая поддержка больного и семьи, особенно в понимании необходимости строжайшей диеты, и обучение адаптации в новых условиях жизни. Только комплексное лечение CD позволяет улучшить качество жизни пациентов, а также их клиническое состояние настолько, что у абсолютного их большинства (88,2%) после повторного освидетельствования даже снимается инвалидность.

Но больные CD должны есть только безопасные для них натуральные продукты, приготовленные в домашних условиях при соблюдении правил, исключающих возможный контакт с любыми источниками глютена. Например, даже хлеб для больных целиакией (из кукурузы, гречки и т.п.) должен производиться в помещении, где не может быть пыли от пшеничной муки. Правда, к сожалению, в нашей стране производства такого хлеба нет.

Степень улучшения состояния больных CD полностью зависит от того, насколько тщательно они соблюдают безглютеновую диету. Из питания исключаются все злаки, кроме риса, гречки, кукурузы, а также продукты, которые могут их содержать, в том числе колбасы, сосиски, некоторые консервы. Также (на всякий случай) исключают лактозу и аллергены. (Между прочим, даже 100 миллиграммов муки вызывает такие же атрофические процессы слизистой кишки, как и целый батон!). Детям первого года жизни назначают соевые смеси или смеси на основе гидролизата казеина.

Первоначальная положительная динамика состояния здоровья наблюдается у абсолютного большинства (97,5%) пациентов через 3–6 месяцев с начала лечения. Это проявляется в уменьшении симптомов интоксикации, нормализации функции кишечника, исчезновении или уменьшении проявлений других симптомов, связанных с CD, но степень выраженности положительной динамики и ее стабильность зависят от тщательности соблюдения безглютеновой диеты и срока лечения.

У пациента, полностью исключившего из своего питания все источники глютена, очень быстро появляются признаки улучшения физического состояния: исчезновение болей в животе с нормализацией или стабилизацией функции кишечника, нормализация сна, уменьшение истощаемости нервной системы, уменьшение общей слабости и утомляемости, исчезновение пастозности тканей, укрепление мышечной системы, оздоровление кожи, волос, ногтей и зубов, повышение уровня гемоглобина крови. В детском возрасте — нарастание массы тела и показателей роста. У части больных наблюдается уменьшение симптомов аллергии, исчезновение приступов бронхиальной астмы. Проявления судорожного синдрома, энуреза и энкопреза значительно уменьшаются или даже исчезают.

Образ жизни

На фоне лечения постепенно меняется адаптации больных в обществе, улучшается качество их жизни. Естественно, результат лечения гораздо лучше, если вся семья поддерживает больного в соблюдении им безглютеновой диеты, что, увы, встречается крайне редко. Видимо, поэтому лишь 15% больных полностью соблюдают рекомендации врача. Чаще всего нарушают рекомендации подростки (90,9%), реже всего, естественно, взрослые (27,3%).

Правда, надо сказать, что у пациентов, нарушающих диету, также бывает улучшение состояния в начальном периоде лечения, однако затем все симптомы вновь появляются, хотя бывают менее выраженными, чем до лечения.

Пожизненность безглютенового способа питания является важным, осложняющим жизнь больного и его семьи психологическим моментом, и сгладить его негативное влияние должен не только врач, но и психолог. Семья нуждается в индивидуальном подходе и многократной консультации психолога, что в нашей стране встречается далеко не всегда.

Особого внимания требует вопрос вынашивания ребенка больной матерью. При установлении диагноза CD будущей матери питание должно быть изменено соответствующим образом для успешного развития и вынашивания плода. В роддоме такая женщина должна иметь возможность адекватного питания и медикаментозного лечения. А грудным детям нужно крайне осторожно вводить в прикорм злаки, содержащие глютен. Недаром обычно целиакия обнаруживается у младенцев, когда первым прикормом вводится манная каша.

Надо сказать, что определенные трудности у больных CD и их семей возникают при посещении детского учреждения, стационарном лечении, любой необходимости питания вне дома, в гостях, поездках на отдых.

Важным для больных мужчин является вопрос службы в армии, где нет возможности обеспечения их адекватным питанием. Особым вопросом является лечение больных CD, находящихся в учреждениях социального обеспечения, где при не установленном диагнозе они не получают возможности успешной реабилитации «основного» заболевания.

© Доктор Питер

FAQ: — Куда можно обратиться в СПб больному с целиакией?

В Санкт-Петербурге образовано общество больных целиакией «Эмилия», работающее в содружестве с Педиатрической медицинской академией. Контакты:

irena.romanovska@gmail.com, +7 921 9127092 – Ирена Романовская (руководитель общества)

irisha.sheina@gmail.com, +7 911 7620441 – Ирина Шеина (электронная рассылка общества)

Психолог Светлана Кокарева +7 911 2342146

FAQ: — Есть ли в СПб магазины для больных целиакией?

— Есть специализированный отдел безглютенового питания магазине «Диетическое питание» на Лесном пр., 32. В нем продаются продукты гарантированно не содержащие глютен: кукурузная, рисовая, гречневая мука, сосиски, колбаса, конфеты, макароны, печенье и другие продукты.

FAQ: — Есть ли детские учреждения для детей с целиакией?

— В СПб работают 2 такие группы – в детском саду на пр. Большевиков и в детском саду на ул. Белинского. В настоящее время планируется открытие группы для больных целиакией в Купчине. В Приморском районе группа будет работать по Вальдорфской системе.

Когда ты входишь в один процент людей планеты, живущих с редким заболеванием, сложно подстроиться под весь остальной мир. Но придется, иначе не выжить.

«У нас пока даже многие медики не знают, что это такое – целиакия. В одном из медцентров врач сказала: «Ах да, сейчас модная болезнь». А у меня ребенок корчится от боли…» – рассказывает Марина Клещёва корреспонденту Sputnik Тамаре Зениной.

Путь этой мамы к установлению точной причины, по которой ее сын «корчился от боли», был сложным и долгим – полтора года. Но Марина считает, что им еще повезло.

© Sputnik / Виктор Толочко Довольно долго Глебу не могли поставить правильный диагноз

Если целиакию не диагностировать вовремя и не назначить больному безглютеновую диету, то заболевание может закончиться летальным исходом.

По общемировой статистике, только 20% больных целиакией знают о своем диагнозе. Остальные всю жизнь лечатся от разных болезней со схожими симптомами, страдают от тяжелых недугов, у них выпадают волосы и зубы, приходит в упадок нервная система, но причины всего этого они могут так и не узнать.

Целиакия – заболевание с наследственной предрасположенностью. Из-за непереносимости глютена у больного происходит атрофия ворсинок слизистой оболочки тонкой кишки. Это значит, что пища перестает всасываться и организм ничего не получает, ни одного полезного компонента.

Это теория, а теперь о том, как это происходит на практике.

Не важно – батон или одна пылинка

Многодетная мама Марина Клещёва очень любит готовить, интересуется кухнями разных стран. Но на ее собственной просторной кухне в минской новостройке вы не найдете ни одной пылинки пшеничной муки.

© Sputnik / Виктор Толочко Мама Марина теперь кормит Глеба только безглютеновыми продуктами

«При целиакии не важно, ты съел батон или тебе попала одна мучная пылинка, разрушающее действие одинаковое», – говорит Марина и показывает набор продуктов, на которые перешла ее большая семья полгода назад.

Почти все упаковки импортные, имеют специальную маркировку – перечеркнутый колосок и надпись «gluten free»: мука для выпечки, мука для пельменей, печенье, сладости, овсяные хлопья, масло авокадо…

Ценники на коробках впечатляют, например, килограмм немецкой безглютеновой муки стоит 14 рублей, полкило безглютеновых геркулесовых хлопьев – 9 рублей, 200 граммов печенья – три рубля.

«Дети любят выпечку, блины, оладьи, сырники», – говорит хозяйка.

Диагноз целиакия поставили ее среднему ребенку – пятилетнему Глебу, но к новому виду питания привыкает вся семья – она, муж и еще двое детей.

«У нас мораторий на внос в дом каких-либо продуктов, кроме тех, которые разрешены Глебу, чтобы ему случайно ничего не попало. В нашей квартире вы не найдете ничего глютенсодержащего», – заверяет женщина.

© Sputnik / Виктор Толочко Глебу подходят только продукты с такой маркировкой. К сожалению, много чего приходится привозить из-за границы

Старшая восьмилетняя дочь, по словам мамы, «добирает глютен» в школьной столовой, сама Марина привыкла съедать круассан во время прогулки с младшей дочкой.

У Глеба, несмотря на все предосторожности, отдельная посуда, вилка, ложка и ланч-бокс с продуктами, приготовленными мамой, который он берет с собой, выходя из дома.

Марина уверена, что на кухне, где хранится обычная пшеничная мука, невозможно приготовить безопасную для ее сына еду. По этой причине она перестала водить Глеба в детский садик.

«По закону ему обязаны там готовить блюда по специальной диете, но как это возможно в том же помещении и на тех же столах, где готовят пирожки из обычной муки? Разве можно отследить, где осядет ее пыль, которой достаточно для того, чтобы мой ребенок снова мучился?» – в недоумении разводит руками мама.

© Sputnik / Виктор Толочко Если соблюдать необходимую диету, больные целиакией могут ощущать себя вполне здоровыми людьми

Как мы упустили много времени

«В 2,5 года сын стал жаловаться на боли в животе, живот вообще был постоянно вздутый, как барабан. Начались проблемы со стулом, он был белый, пенистый. Иногда стопы у ребенка болели так сильно, что он не мог на них вставать и начинал ползать.

То, что он постоянно чувствовал себя плохо, было видно сразу, Глеб был бледный, у него ни на что не было сил, вместо улицы он всегда предлагал остаться дома и полежать», – вспоминает Марина симптомы, вызвавшие у нее беспокойство.

Полтора года мама с сыном ходили к разным специалистам, чтобы выяснить, что происходит с ребенком.

«Сначала нам говорили, что до трех лет вздутый живот – это норма, и советовали перестать есть бобовые, которые мы и так не ели. После трех лет у Глеба просто брали анализы, которые ничего не показывали, и много раз делали всевозможные УЗИ», – рассказывает женщина.

При этом она утверждает, что после двух лет мальчик перестал расти.

© Sputnik / Виктор Толочко И родственники, и даже друзья знают, что Глеб всегда приходит в гости со своим ланч-боксом

«Он два года носил одну и ту же одежду и обувь, и это в тот период, когда у детей меняется размер каждые три месяца», – говорит Марина.

Одна из гастроэнтерологов все-таки предложила мальчику сдать специальный анализ на целиакию. Атрофию слизистой тонкой кишки подтвердило и эндоскопическое исследование.

«Я была беременна третьим ребенком, когда узнала о диагнозе Глеба. Это был такой стресс, не передать! Сейчас я понимаю, что в основном стресс испытываешь от того, что находишься в вакууме, очень мало информации. Хорошо, что я смогла найти материалы врачей Санкт-Петербургского общества больных целиакией», – вспоминает Марина свою первую реакцию.

Сегодня она не хуже специалистов знает все про «те самые ворсинки на слизистой», атрофия которых произошла у ее сына.

«Они отвечают за всасывание всех полезных веществ из пищи, но у таких людей глютен их разрушает. Мы упустили много времени, у Глеба произошла тотальная атрофия ворсинок, слизистая оказалась полностью голой. И весь этот период ему не поступали ни витамины, ни микроэлементы, ни питательные вещества», – объясняет Марина.

© Sputnik / Виктор Толочко Всей семье Клещёвых пришлось сесть на безглютеновую диету

Сейчас Глеб имеет удостоверение ребенка-инвалида, его наблюдают в Республиканском детском центре целиакии и гастроэнтерологии на базе 3-й детской столичной больницы. Заболевание его неизлечимо, но при соблюдении аглютеновой диеты он будет ощущать себя вполне здоровым человеком.

Когда бабушке нельзя испечь пирожок

Марина Клещёва сознательно убрала из дома все продукты с глютеном и попыталась заменить их безопасными для сына аналогами. Но это оказалось непросто.

В Беларуси таких товаров немного, при этом надпись «Без глютена» на иных далеко не всегда соответствует действительности. Она может быть просто инструментом производителей, для которых отсутствие глютена – всего лишь дань новомодной диете.

«У меня волосы встают дыбом, когда я вижу, как продают в наших магазинах безглютеновую муку – она стоит на одной полке, а иногда вообще рядом с обычной, и кругом еще обязательно куча рассыпанной муки. Понятно, что ни один больной этот продукт не сможет взять.

У нас нет общественных заведений питания, где бы правильно подавалась безглютеновая еда, она везде стоит в общих холодильниках с обычной, в лучшем случае на разных полках, но это не исключает того, что посыпка с одного пирожного не попадет на другое», – делится мама Глеба.

Большинство продуктов она предпочитает покупать за границей, где они выставлены в отдельных шкафах.

«Проблема в том, что во многих продуктах содержится скрытый глютен. Он может быть в конфетах, шоколаде, мороженом, жевательной резинке, колбасе, сосисках, йогурте, кетчупе, майонезе, чипсах.

© Sputnik / Виктор Толочко Марине приходится не только тщательно изучать маркировку товаров, но и списываться с производителями

Глютен содержится не только в еде. Например, он есть в пластилине, бытовой химии, зубных пастах и шампунях», – рассказывает женщина.

Уже полгода она пишет официальные запросы производителям разных стран с просьбой уточнить состав их товаров. Только так, считает Марина, можно получить стопроцентную гарантию.

«Быстрее всего отвечают немецкие компании. Они высылают заверенные сертификаты, но и российские, и наши белорусские тоже отвечают», – показывает женщина таблицу с отечественными «разрешенными» продуктами.

Эту таблицу составляют все участники группы «Целиакия» в вайбере. В ней, кроме Марины Клещёвой, состоят почти 160 человек. Единомышленники делятся не только рецептами, но и проблемами.

«Не все дети и даже подростки понимают, что происходит, почему им нельзя быть как все. Срывы, конечно, бывают. Недавно одна мама рассказала, как ее сын не устоял и пошел вместе с классом в Макдональдс, а моя дочь из добрых побуждений угостила в кафе любимого брата кусочком своего пирожного, а я не уследила», – сожалеет Марина.

© Sputnik / Виктор Толочко Родителям не просто принять факт наличия заболевания — семье приходится перестраивать весь жизненный уклад

Результатом таких срывов, как правило, становятся длительные боли и возвращение к исходному состоянию.

Что говорить о детях, когда далеко не всем взрослым можно объяснить суть заболевания.

«Попробуй объясни старшему поколению, особенно где-нибудь на периферии, что хлеб для кого-то может оказаться вредным. Или запрети бабушкам готовить для внуков пирожки! Многие вообще свою любовь к детям умеют выражать только через еду», – делится наболевшим женщина.

Своих родных, признается Марина, она тоже не сразу уговорила перестать угощать сына какими бы то ни было продуктами. Теперь и родственники, и даже друзья знают, что Глеб всегда приходит в гости со своим ланч-боксом, и не пытаются всунуть ему шоколадку или печеньку.

Во время встречи с корреспондентом Sputnik Глеб Клещёв с удовольствием катался на качелях и на горке, а его мама похвасталась первыми маленькими достижениями.

За шесть месяцев без глютена у мальчика стали расти, а не выпадать волосы, изменился цвет кожи, а главное, Глеб вырос на шесть сантиметров.

Альтернативы нет

В Беларуси сегодня живут около 300 детей с верифицированным диагнозом целиакия.

«Их родителям непросто принять факт наличия заболевания, перестроить весь жизненный уклад, привычки питания для организации безглютеновой диеты, ведь другой доказанной научной альтернативы пока нет. В этой связи мой респект всем родителям, которые соблюдают наши рекомендации», – говорит руководитель Республиканского детского центра целиакии и гастроэнтерологии, доцент 2-й кафедры детских болезней БГМУ, главный внештатный детский гастроэнтеролог Минздрава Ирина Саванович.

© Sputnik / Виктор Толочко За шесть месяцев безглютеновой диеты Глеб вырос на 6 сантиметров

Однако, по ее словам, есть пациенты, которые сознательно не соблюдают диету.

«Кроме возможного прогрессирования тяжелого поражения кишечника, доказано, что целиакия – это фактор риска развития злокачественных заболеваний, бесплодия, психоневрологических нарушений, другой аутоиммунной патологии и дефицитных состояний», – констатирует специалист.

В особой группе риска, отмечает доктор, больные сахарным диабетом первого типа, потому что оба заболевания имеют общие гены предрасположенности.

«Таким больным постоянно проводится специальное исследование крови на наличие маркеров целиакии, а пациентам с целиакией, в свою очередь, – на сахарный диабет», – уточнила Ирина Саванович.

Целиакия у детей

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *