В России более 2,3 млн человек имеют диагноз «рассеянный склероз» (РС). Биофармацевтическая компания «Санофи» попросила людей, которым диагностировали РС достаточно давно, рассказать, как они преодолели сложности, с которыми столкнулись после постановки диагноза.

Рассеянный склероз — это хроническое аутоиммунное заболевание. Хотя в разговорной речи «склерозом» часто называют нарушение памяти в пожилом возрасте, название «рассеянный склероз» не имеет отношения ни к старческому «склерозу», ни к рассеянности внимания.

Для больных РС характерна скованность или быстрая утомляемость конечностей, нарушение походки, головокружение, имеются трудности с контролем мочевого пузыря, когнитивные нарушения: апатия, снижение критики к собственному состоянию, нарушение концентрации внимания.

Реакция на постановку диагноза и разговор с близкими

Принять диагноз проще, если обсудить свое состояние с психологом и близкими людьми.

«Постановка диагноза заняла 15 лет. После диагностики мне стало легче от осознания причин своего плохого самочувствия», — рассказала Наталья (59 лет, 36 лет с диагнозом РС).

«Было важно услышать от мужа слова поддержки и надежды на лучший вариант течения болезни. Однако важнее было принять решение внутри себя — я справлюсь!», — пояснила Елена (45 лет, 19 лет с диагнозом РС).

Питание

Пациентам без осложнений диета может не потребоваться. Но многие стараются есть больше фруктов, овощей и ограничивать потребление жареной и жирной пищи. Пациентам с осложнениями могут назначить диету в зависимости от потребностей.

«Мне с детства приходится придерживаться диеты. По личному опыту я пришла к заключению, что для каждого человека диета должна быть индивидуальной, но не пожизненной, ведь все меняется со временем», — уточнила Наталья.

Терапия

Люди с РС советуют обзавестись дневником, планнером и таблетницами. В первое время записывать ощущения от терапии, а также выбрать время, в которое удобно получать терапию.

«Начиная принимать какой-либо препарат, неплохо бы вести небольшой дневник своего состояния, чтобы потом можно было проанализировать, как оно меняется. Дневник особенно полезен для человека, которому только поставили диагноз «рассеянный склероз», чтобы понять, что в его жизни влияет на его состояние, сделать определенные выводы, возможно, поменять свои привычки, свой образ жизни и свои взгляды, что, в свою очередь, могло бы ему помочь справляться и даже чаще избегать возможных обострений заболевания», — поделилась своим опытом Наталья.

Семейная жизнь

Больные могут сталкиваться с проблемами сексуального характера, связанными с развитием заболевания. Появляются неуверенность и страхи.

«Особенно мешали урологические проблемы при интимной близости. Но разговоры, обсуждение, любовь и доверие с моим партнером помогли преодолеть и эти помехи», — рассказа Наталья (31 год, шесть лет с диагнозом ППРС — первично-прогрессирующий рассеянный склероз).

Социальная жизнь

По словам людей с диагнозом РС, многие из них не замечают изменений в своей социальной жизни.

«Я посещаю различные встречи, мероприятия и программы реабилитации, организованные при поддержке пациентских сообществ: встречи с психологом, арт-терапию, посещала специализированную йогу. Открылся новый удивительный мир! Мои друзья из жизни до постановки диагноза все остались со мной», — поделилась Наталья (31 год, шесть лет с диагнозом ППРС).

Карьера

Болезнь может влиять на профессиональную жизнь. Зачастую человек с диагнозом РС не может работать в том же режиме и объеме, как здоровые люди. Можно рассмотреть альтернативные возможности: удаленная работа, частичная занятость.

«Все знают, что в нашем случае нельзя нервничать, уставать, не высыпаться, подвергать себя риску заболеть или простудиться», — рассказала Вера (31 год, восемь лет с РС).

Путешествия

Терапия позволяет уменьшить проявление симптомов или даже избавиться от них. Принимая лечение, люди могут заниматься спортом, путешествовать и вести полноценную жизнь.

«Уколы нужно делать каждый день, поэтому в путешествие они ездят со мной. Для этой цели я купила небольшую сумку-холодильник, а также взяла справку у врача (на русском и на английском языке), разрешающую мне транспортировку данных препаратов», — уточнила Вера.

Бытовая жизнь

Справиться с бытовыми проблемами могут помочь близкие, социальные службы и интернет. Социальные службы могут предоставить персонал для уборки, а в интернете можно заказать доставку еды, лекарства, технику, одежду и мебель.

«Теперь я не делаю все дела по дому, а активно их делегирую», — уточнила Наталья (31 год, шесть лет с диагнозом ППРС).

Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен

Весенние простуды – частое явление в современной жизни. Связано это с недостатком свежего воздуха, малоподвижного образа жизни и неправильного питания, в следствии этого защитные силы организма слабеют и возникает такое явление как естественный иммунодефицит. Такое состояние не нуждается в лечении, но если простуды частые, нужно скорректировать его приемом витаминов, посильными физическими нагрузками и лечением хронических заболеваний, которые обостряются в весенний период и сказываются на иммунитете.

Чай с лимоном и имбирем Фото: www.globallookpress.com

С развитием медицины многие стали увлекаться иммуностимуляторами. И при первых признаках недомогания, съедают горсть таблеток, которые провоцируют рост в организме клеток-киллеров, способных справиться с вирусом. Однако увлекаться иммуномодуляторами не стоит, хрупкий баланс между бактериями и лейкоцитами легко можно нарушить. Самолечение здесь неуместно, такие препараты могут назначаться только под контролем врача, которых хорошо знаком с вашим анамнезом. Лучше обратить внимание на профилактику сезонных простудных заболеваний и на укрепление защиты организма после изнуряющей зимы.

Установлено, что на самочувствие человека влияют факторы стресса. Убрав несколько неблагоприятных факторов можно существенно облегчить работу иммунной системы. На иммунитете сказывается:

  • переохлаждение;
  • антибиотики;
  • кофеин;
  • малоподвижный образ жизни;
  • неправильное, неумеренное питание;
  • табак, алкоголь
  • депрессии, стрессы;
  • чрезмерные нагрузки, ночная работа.

Для того чтобы наладить питание достаточно налегать на овощи и фрукты, каши, кисломолочные продукты и полностью исключить вредную еду с большим количеством жиров, красителей, сахарозаменителей и консервантов. А в качестве профилактики и для поддержания иммунитета АиФ рекомендует Топ- 5 напитков, способных справиться с этой задачей. Но, поскольку травы достаточно сильное лекарственное средство, лучше все же перед употреблением этих напитков проконсультироваться с врачом.

Настой из эхинацеи

Чай Фото: www.globallookpress.com

30 г свежих или сухих цветков эхинацеи залить 0,5 л кипятка и поставить на огонь на 10 минут в закрытой посуде. Настоять в теплом месте 5 в течение часов. За это время в настой переходят все витамины, минеральные соли и биологически активные вещества, содержащиеся в цветках.Настой процедить, добавить сахар или мед, любой ягодный сок или сироп. Принимать по 0, 5 стакана 3 раза в день. Такая настойка оказывает бактериостатическое, фунгицидное, противовирусное и противовоспалительное действие. Она повышает лейкопоэз, активизирует макрофаги, гранулоциты и лимфоциты (особенно Т-лимфоциты).

Противопоказания: это растение вызывает аллергию, не стоит использовать ее беременным и кормящим женщинам, детям до 12 лет, при лейкозе, прогрессирующем туберкулезе, коллагенозе, СПИДе, рассеянном склерозе, аутоимунных заболеваниях, индивидуальной непереносимости.

Способы терапии

Полностью вылечить рассеянный склероз нельзя. Медики способны купировать развитие болезни, предупредить появление осложнений. Основная задача — достижение устойчивой многолетней ремиссии. При этом сам пациент должен соблюдать ряд важных условий и требований. Например, врачи рекомендуют придерживаться правильной диеты, основанной на употреблении различных противовоспалительных продуктов. Подобный комплексный подход снизит риски проявления обострений. Какими же продуктами необходимо разнообразить рацион?

Жирная рыба

Жирная рыба (тунец, лосось, форель, скумбрия) богата полиненасыщенными кислотами. Эти вещества улучшают работу сосудов, очищая их стенки от вредного холестерина. Постоянное употребление жирной рыбы, согласно исследованиям журнала BMC NeuroScience, помогает восстановить миелин и предупреждает дальнейшее поражение нервных клеток.

Имбирь

Еще одна популярная пряность. Этот корнеплод можно употреблять как в сыром, так и в маринованном виде. Согласно исследованиям, опубликованным в 2013 году в журнале Food Chemistry, регулярное употребление имбиря снижает воспаление нервных окончаний. При этом представленная пряность улучшает и когнитивные функции человека. Регулярное употребление имбиря в пищу уменьшает риск потери памяти.

Авокадо

Этот экзотический фрукт с довольно специфическим вкусом можно смело отнести к категории суперфудов. Врачи считают авокадо идеальным источником мононенасыщенных кислот и антиоксидантов. Даже периодическое употребление авокадо в пищу снижает уровень триглицеридов в крови человека. При этом в 100 граммах этого экзотического плода содержится всего 160 ккал.

Тамара

Тамара Сухих окончила школу в Воронеже и умчалась покорять столицу. Она обожала музыку и мечтала оказаться поблизости от музыкальной тусовки. Московский университет управления по специальности «менеджмент в шоу-бизнесе», в который девушка поступила, сделал мечту реальностью. Уже с первого курса Тома стала организовывать гастроли – Димы Билана, группы «ДДТ» и не только.

С музыкантом Сергеем Шнуровым

Фото – из семейного архива

– В 2006 году мне предложили организовать концерт певицы Мары в Воронеже, – рассказала Тамара. – Мне было 19 лет, и я с жаром взялась за дело.

Предгастрольная обстановка оказалась выматывающей – в последний момент не приехал кто-то из музыкантов, что-то не срослось с билетами, и за два дня до приезда певицы Тамара ослепла на один глаз.

– Меня это не смутило, подумала – ерунда какая-то, от нервов. Успокоюсь, и все пройдет, – вспомнила первый звоночек своей болезни Тома.

Девушка вернулась в Москву, где ей предложили участвовать в организации фестиваля «Мега-хаос». Когда он закончился, у Тамары отнялись ноги.

– В какой-то момент я не смогла выйти из дома и передвигалась только по стеночке. Я не хотела пугать маму и скрывала от нее то, что со мной творится. Думала, это ненадолго. Я почти год питалась пиццей, заказывая ее на дом, – призналась Тамара.

Иногда девушка все же выходила на улицу, еле переставляла ноги и через пару метров падала. Прохожие не торопились с помощью, а иногда даже вызывали полицию.

– Меня принимали за наркоманку. Я сильно похудела, и даже мои знакомые были уверены: я на что-то подсела.

У Томы было много друзей – она все время куда-то ехала, бежала, шла, телефон не смолкал. Но в какой-то момент она осталась наедине со своей бедой.

Муж

Без московской прописки Тамара не могла попасть к врачам. Она пыталась поставить себе диагноз через интернет, там же познакомилась со своим первым мужем.

– Андрей очень нежно ко мне относился, буквально носил на руках, выполняя любые капризы, – вспоминает девушка. – Я мечтала жить в Питере, он снял квартиру в самом центре и перевез меня туда. В разгар моей болезни и немощности мы поженились. В Питере, наконец, я попала к врачам, где мне официально поставили диагноз «рассеянный склероз». Я долго отказывалась в это поверить. Муж делал мне по пять уколов в день, ходил по всем врачам. Мне стало хуже, и мы вернулись в Москву. Ко мне приехала мама и сказала, что мы должны попасть в храм к блаженной Матроне.

Беда не приходит одна

Почти одновременно с Томой заболела ее бабушка – инсульт, потом перелом шейки бедра. Забота о ней легла тоже на плечи Любови Николаевны. А вскоре беда приключилась и с бизнесом женщины.

– У меня был павильон на 56 кв. м. И тут вышло городское постановление о том, что павильоны больше 20 кв. м сносят. Я ходила в администрацию района, города и области – показывала документы, что взяла кредит на операцию дочери. Нужно его отдавать, а если снесут киоск, как? Мне на это ответили: «Если через неделю не снесете киоск – заплатите 90 тыс. штрафа», – с горечью рассказала Любовь Сухих.

Женщина наняла рабочих и за 30 тыс. рублей сровняла свой бизнес с землей.

– Когда Томочка заболела, у меня были две трехкомнатные квартиры, торговый павильон, гараж, машина, дача. За пять лет лечения осталась одна двухкомнатная квартира и дача. Но при этом я абсолютно счастлива – дочь пошла на поправку! – говорит Любовь Николаевна.

Где найдешь, где потеряешь

– Когда я вышла из больницы, мой муж повел себя странно. Пока я была беспомощной, он все для меня делал, а стоило пойти на поправку, неожиданно отвернулся. В какой-то момент совсем на меня «забил» и стал пить, – рассказала Тамара Сухих.

Девушка стала восстанавливаться и искать поддержки среди таких же, как и она. Делясь своим опытом на интернет-форумах, она помогала другим. После того как ей сделали операцию и она почувствовала ее результат, стала активно ее пропагандировать. У многих было предубеждение против операции, поскольку она связана с вживлением стволовых клеток. В это время как раз прокатилась волна смертей знаменитостей, которые пытались омолодиться с помощью этих стволовых клеток.

Тогда Тамара познакомилась с матерью Антона – энергичной женщиной с оранжевыми волосами.

– Мы общались с ней по скайпу, и тогда я впервые увидела Антона. Он уже почти не говорил. Меня поразили его огромные, в пол-лица, глаза. Он мне очень понравился, и я как-то включилась в жизнь этой семьи, – вспомнила Тома.

Парня прооперировали, а Тамара, пока он лежал в больнице, ходила в храм и ставила за него свечки. Его выписали из больницы в день «конца света» – 21 декабря 2012 года. Этот день стал началом их новой жизни.

Ребята стали общаться по скайпу, а через пять месяцев вместе поехали в Питер на «белые ночи». Вернувшись из романтической поездки, Тома подала на развод.

– Я позвонила маме и сказала: «У Антошки нет ничего, но мы любим друг друга». И мама ответила: «Разводись и приезжайте».

Трехкомнатную квартиру в Москве, гарантированно безбедную жизнь Тома променяла на «рай в шалаше»:

– Мы приехали в двухкомнатную квартиру, где мама жила с больной бабушкой, втроем – я, Антошка и… черная кошка – это все, что мне досталось после развода.

Своя высота

Тамара и Антон поженились 14 марта 2014 года. Специально выбрали такую «рифмованную» дату, чтобы не забыть.

– Мы немного попировали салатиками дома, а наутро отправились в больницу – на весь свой медовый месяц, – улыбается Антон.

Они лежали в соседних палатах и ходили друг к другу в гости. Пока одному делали капельницу, другой сидел рядом. Медперсонал не возражал – все были в курсе их романтической истории.

Ребята стали уезжать на всю зиму в Абхазию.

– Там очень дешевое жилье – мы снимаем его всего за 5 тыс. рублей, в 15 минутах ходьбы от моря, в предгорье. Там очень дешевые фрукты и много заброшенных фруктовых садов – так что можно жить даже на подножном корме, – смеется Тамара.

За четыре месяца, что ребята вынуждены карабкаться в горы, они настолько окрепли, что теперь обходятся без тростей. Тамара даже умудряется купаться в мартовском море и уверена, что холодная вода идет ей на пользу.

В Воронеже они ходят в бассейн, на танцы, на йогу. Их бесплатно приглашают в театры, на футбольные матчи.

– Я раньше очень боялась у людей просить помощи, – говорит Тамара. – Казалось, это стыдно и унизительно. Еще в начале болезни, когда у меня однажды подкосились ноги, я, сгорая от стыда, попросила меня довести до метро. Хотя незнакомая девушка сделала это с такой радостью, что я поняла: боязнь просить о помощи – это мой комплекс. Теперь я легко могу это сделать. И огромное количество людей нам помогают.

Мечты сбываются

Антон всю жизнь мечтал о сцене и теперь записался на курсы конферансье в Санкт-Петербургскую школу телевидения. Месяца через два получит соответствующий сертификат, рассчитывает на этом зарабатывать. Антон уже провел несколько мероприятий для ребят с инвалидностью и вполне доволен своим опытом.

Тамара, имея прекрасный опыт организатора, хочет попробовать себя в роли свадебного координатора и тоже этому учится. У ребят инвалидность первой группы, но они находят возможность жить не только на свою пенсию, но и зарабатывать.

Любовь Николаевна гордится дочерью и зятем:

– У меня такие умные дети, что умудряются все время что-нибудь придумать и как-то порадовать себя и меня.

Однажды на женщину в соцсети градом посыпались сообщения от незнакомых мужчин, человек 40 ей написали. Оказывается, Антон решил устроить ее личную жизнь.

– Вы такая красавица и такая умница – мы вас обязательно выдадим замуж! – пообещал парень своей теще.

– Они меня жалеют, – смущается Любовь Николаевна, – таскают с собой по театрам, отправляют с подругами в баню, в бассейн, а то и отдыхать в Крым. При этом берут на себя все заботы о больной бабушке. Хотят, чтобы я не кисла, а жила и радовалась. Я так и делаю.

Когда есть возможность, семья в полном составе выезжает на дачу в Богоявленовку. Там чудесный пруд с огромными дальневосточными лилиями. На даче они сажают цветы, много гуляют, плавают, а по вечерам пьют чай на травах.

Смешной муж

Еще не встав с кровати, Антон и Тамара тренируют дикцию – читают скороговорки. Потом пьют утренний коктейль – это их витаминный комплекс: петрушка, укроп, стебель сельдерея, пластинка корня имбиря, вода, мед и банан.

Все это взбивается в блендере – и чудный завтрак готов.

Антон раньше увлекался лечебным голоданием и до сих пор уверен: голод – лучший лекарь от многих болезней. А еще ребята постоянно обливаются холодной водой. Но главная их панацея – движение: они много ходят, танцуют, плавают.

– После того, что с нами произошло, у нас поменялись ценности. Изменилось ощущение каждого дня, – говорит Антон. – Мы научились радоваться простым вещам и стали счастливыми.

– Ради того, чтобы это понять, стоило пройти наш путь, – утверждает Тамара. – Я счастлива, что со мной это все случилось, потому что, если бы не это, я точно не встретила бы такого замечательного и смешного мужа, главную любовь моей жизни.

Справка РИА «Воронеж»

Рассеянный склероз – прогрессирующее заболевание центральной нервной системы, которое поражает людей от 18 до 45 лет и приводит к обездвиживанию. В Воронежской области этот диагноз поставлен почти 1,3 тыс. жителей, в Воронеже – около 800.

Заболевание развивается скачками. Это глобальный процесс, запускающий патологию иммунной и нервной системы, и остановить его сложно. Предсказать судьбу человека с этим заболеванием с самого начала практически невозможно.

Заметили ошибку? Выделите ее мышью и нажмите Ctrl+Enter

Оливковое масло

Оливковое масло содержит много фенолов. Эти соединения предупреждают развитие воспалительных процессов при ряде хронических заболеваний. Да, в том числе и при рассеянном склерозе. Термическую обработку оливкового масла нужно исключить. Нагрев разрушает фенолы, в результате чего положительные свойства этого продукта снижаются.

ТСК при рассеянном склерозе

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *